平江:六一关爱瓷娃娃 我们的爱不脆弱
作者:平江县妇联办公室 余杰丽      发布时间:2012-06-01 15:29:44

在六一儿童节来临之际,平江县的肖俊女士,蔡青松、刘璐夫妇等爱心人士发动身边的朋友们募捐善款6000多元,为6名身患成骨不全症(又名脆骨病)的“瓷娃娃们”奉献一片爱心,让这些患有罕见病的儿童们感受到来自社会的关爱,过上一个快乐的儿童节。      

目前,平江县有6名正处于发育阶段的“瓷娃娃”,他们的成骨不全症的临床症状都非常明显,骨脆弱、骨畸形、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小,在这6名瓷娃娃中,都不同程度身体不同地方多次骨折,有的甚至骨折过30多次,其疼痛可以想象,在他们之中,只有1位能正常走路,其余的都是因为全身骨头严重变形要依靠轮椅或者亲人的帮助才能活动一下,小小年纪的他们,已经承受太多。他们的家庭普遍贫困,“瓷娃娃们”无钱医治,处于无可奈何的境地。     

在县妇联干部的陪同下,肖俊,蔡青松、刘璐夫妇一行不畏艰辛,先后来到了三阳乡思源村,童市镇桃花村,三墩乡江家村看望了脆骨病患者洪田英,吴金玲以及徐强强,为他们每个人送上1000元的爱心救助金,带上瓷娃娃医疗救助申请表和成骨不全症患者医疗救助项目医疗信息登记表,嘱咐他们一定要去治疗,缓解病情,并和他们进行交流,孩子们说有这么多叔叔阿姨关心他们,让他们感觉到这个社会没有放弃他们,他们乐观的心态也让在场的人都备受感动。爱心人士肖俊表示希望更多的人关心这个特殊的群体,让他们感受到来自这个社会的关爱,他们的骨脆弱,但我们对他们的爱不脆弱。 

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